Nació con Síndrome de Down

Cuando los padres reciben la noticia de que su bebé acaba de  nacer  con síndrome de Down el niño que se deseaba desaparece y en su lugar los padres obtienen una patología, un cuerpo imperfecto. Generalmente este nuevo bebé es desconocido por su familia y no saben como tratarlo porque ven la patología y no a su niño.

Al trabajar con los papás y posibilitarles el trabajo de duelo estos podrán comprobar que es su hijo, que posee una patología pero que él no es esta, que solo la padece y que además es un sujeto deseante o mejor dicho que a partir de esto se le puede permitir ser un sujeto deseante.

Fomentar el vínculo  madre- hijo es fundamental para el desarrollo psicofísico de los  bebés en general ya que sus papás, al aceptarlo como hijo, harán todo lo que este a su alcance y más para brindarle una vida plena.

Considero que es fundamental un vínculo formado previamente a la noticia  ya que ayuda a realizar posteriormente el duelo por el hijo perfecto no llegado, ayuda significativamente a la familia el tener contacto con su bebe sin informaciones extras y sí una vez que fue reconocido como miembro de la familia y aceptado, una vez que existió un contacto corporal ir  recibiendo todo lo “agregado” como la patología con que nació este niño. En todos los casos se debería informar siempre con respeto y solo lo necesario ya que en los días subsiguientes se podrá ir ampliando la información cuando los padres se interesen por conocer más sobre la patología con que nació el bebe y de esta forma podrán hacer más por su hijo.

En esta crucial etapa por la que atraviesa el vínculo madre-hijo palabras incorrectas pueden ocasionar graves daños que necesitarán de mucho apoyo para poder revertirse luego y permitir que esta relación prospere. Es  relevante transmitir dicha información sin  cerrar  puertas ni colocar límites sí aclarando  que en los niños nacidos con síndrome de Down nunca se puede afirmar el desarrollo evolutivo que estos tendrán ya que cada niño es único.

Se debe informar a los padres que el bebé puede contar con Estimulación Temprana y los progenitores con ayuda terapéutica que los ayudará muchísimo en su vida. Es altamente recomendable que se apliquen estas técnicas al pequeño ya desde el primer mes de vida, o, en caso de que hubiesen existido complicaciones postnatales, tan pronto éstas se hayan resuelto. Los niños deben iniciar una terapia de estimulación que favorecerá a medio/largo plazo su desarrollo motor e intelectual, y que irá variando en su metodología en función de su edad y de las pautas del desarrollo u objetivos que vaya paulatinamente alcanzando. Estas sesiones y los métodos que en ellas se ponen en práctica para potenciar al máximo las posibilidades de los pequeños suelen variar en función del propio niño y de las técnicas que se empleen para su estimulación.

Quizá es difícil en un primer momento mirar a tu bebé a los ojos y decirle sin más: te quiero. Pero es muy probable que si le dedicas un segundo a  su mirada, sea él quien te lo arranque de los labios.

Romina Deguer

 

 

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